De oorzaken en symptomen rond chronische bekkenpijn zijn divers. De klachten kunnen grote impact hebben op het dagelijks leven. In dit blog vertelt Truus Bouman haar zeer persoonlijke ervaringsverhaal.
Hoe het begon
In het nazien had ik in het jaar 2000 de eerste symptomen van darmkanker: helder bloed bij de ontlasting. Ik wilde het niet weten en noemde het bloedende aambeien. In 2002 toch maar naar de specialist. Die vond een poliep in de dikke darm. In de daarop volgende jaren heeft hij de zoektocht naar poliepen in de dikke darm vervolgd, zonder er nog een te vinden. Op mijn vraag uit 2002 of mijn aambeien wel aambeien waren en niet iets ergers, is hij verder niet ingegaan. Er waren ook nooit verontrustende signalen in het bloedbeeld. Ik durfde het niet meer ter sprake te brengen.
De eerste diagnose en behandeling
Eind 2007 kon ik de waarheid niet langer voor mezelf verbergen en begon mijn vastberaden strijd om mijn specialist te overtuigen. Begin 2008 zag hij het eindelijk: een onderhuids zegelringcarcinoom in een plooi van de darm direct achter de
sluitspier, een carcinoom dat er al vele jaren zat. Toen volgden er zware bestralingen, chemo en in de zomer van 2008 de amputatie van de endeldarm, de anus en de bekkenbodemplaat. De chemo heette licht te zijn, maar ik reageerde atypisch en veel te heftig. Mijn ogen brandden alsof en zuur in gedruppeld was, en mijn darmwand was zover weg geëtst dat die helemaal geen voedsel meer op kon nemen en al het eten onmiddellijk onverteerd doorliet. Gelukkig herstelde dat binnen
enkele weken.
Heftige symptomen en klachten
Door het gemis van de sluitspier van de anus, de endeldarm én de bekkenbodemplaat heb ik in zekere zin een te slappe, want grotendeels ontbrekende bekkenbodem. Tegelijk zijn die spieren in het bekkenbodemgebied die ik nog wel
heb, altijd overbelast en dus veel te gespannen. In de spierlaag van de bekkenbodem was een gat ontstaan, waardoor de
bekkenbodem de buikinhoud niet voldoende kon steunen. Gelukkig was de huid wel over het amputatiegebied heen dichtgegroeid. Al gauw zakte er een lus van de darmen door het gat naar beneden en vormde er zich een bultje op de plek waar de anus had gezeten. Na een paar jaar was die bult zo groot als een tennisbal. De blaas en baarmoeder waren ook danig verzakt. De verzakte organen drukten op bloed- en zenuwbanen, waardoor ik zenuwpijn in liezen, benen en voeten en uitval van tastzin en spierfuncties in mijn voeten kreeg. Ondanks de uitval in mijn voeten ontwikkelde ik een manier om met mijn tenen mijn evenwicht zó te regelen dat ik niet meer door mijn enkels zakte. Ik liep letterlijk voortdurend met kromme tenen. Ik realiseerde me niet, dat de spiertjes in mijn voeten helemaal niet berekend zijn op zo’n zware taak. Mijn tenen brandden continu alsof er hete thee overheen gegoten werd.
Tweede operatie; plaatsen van een bekkenmat
Op een gegeven moment was het onverantwoord om die huidzak vol darmen verder door te laten groeien. Het was echter heel moeilijk om een chirurg te vinden die er iets aan wilde doen. Uiteindelijk in 2011 toch iemand. Die heeft de buik van navel tot schaambeen opengelegd, de darmen losgehaald en van binnenuit een matje in de vorm van een koffiefiltertje in het gat gelegd. Daarop legde hij een laagje vet dat hij van de binnenkant van de buikwand had weg geschraapt en daarop legde hij de baarmoeder, waardoor er een knik in de vagina kwam. Dit alles om te voorkomen dat de darmen stuk zouden schuren op de mat. Helaas ontstond er al gauw een littekenbreuk langs de rand van de mat, waardoor er opnieuw een lus van de darm naar buiten kwam. Mijn chirurg wilde direct weer opereren om een grotere mat van vagina tot stuit aan te brengen. Ik wilde het uitstellen totdat de pijn rond mijn stuit verminderd zou zijn.
Opnieuw heftige klachten
In 2014 was het zover. Maar toen werd mij in second opinion een operatie ten stelligste afgeraden door prof. dr. W. Bemelman van het AMC. Hij vond het veel te gevaarlijk. Hij wilde een operatie pas overwegen als ik niet meer van bed zou kunnen komen en als diverse functies van de buikorganen dreigden uit te vallen. Door de verzakkingen was mijn blaas naar achteren gaan hangen, over de omgeklapte baarmoeder heen. Dat betekende dat de blaaszak lager hing dan de blaasuitgang. Daardoor kon ik alleen plassen, als ik me helemaal voorover boog. Pijn in mijn benen had ik altijd al. Die was in 2008 verergerd door al het medisch geweld. Na de operatie kwam er gierende pijn in mijn lies bij. Ik kon er geen enkele aanraking op verdragen. Ik liep in positiebroeken met bretels en daaronder heren boxershorts binnenstebuiten. Die positiebroeken heb ik inmiddels weer verruild voor ruimvallende damespantalons. De mannenboxershorts draag ik nog steeds, nog steeds binnenstebuiten. Ruime kleding is ook nog om plaats te geven aan de stomazak die ik sinds 2008 aan mijn buik heb hangen.
Zoeken naar een oplossing
Om het proces van verzakken te vertragen, leerde ik steeds meer om wat ik nog aan spierweefsel in het bekkenbodemgebied had, aan te knijpen en op te trekken. Op therapie leerde ik ook wel om die spiertjes ook op zijn tijd weer te ontspannen, maar in het leven van alledag, had ik alles constant aangespannen. Desalniettemin vond mijn therapeute het in 2015 nodig dat ik per dag niet langer dan drie uur zou zitten, en de rest liggen of lopen. Voor de pijn in mijn benen hielp paracetamolletjes totaal niet. Tramadol, ibuprofen, diclofenac, maagbeschermers en amitriptyline verdraag ik niet. Ondertussen kreeg ik ook verschijnselen alsof ik eierstokkanker had: stromen kletsnatte afscheiding. Ik was het allemaal zat en zocht een arts die verstand van mijn verwoeste bekken had om mij te helpen ermee om te gaan. Voor de pijn verwees mijn huisarts me naar het Jan van Bremeninstituut in Amsterdam. Die verwees me na vele onderzoeken door naar de psychiater. Voor de bekkenproblematiek terug naar dokter Bemelman van het AMC.
Liggend wachten
Inmiddels zat ik al lang niet meer zittend in wachtkamers van poliklinieken te wachten, maar liggend op een brancard of in en vrije onderzoekskamer of desnoods op de grond. Het ene ziekenhuis kwam me daarin heel liefdevol tegemoet, het andere totaal niet. In het AMC kreeg ik een vrije onderzoekskamer toegewezen. Ik had in mijn hoofd, dat ik een nieuwe MRI of CT-scan van mijn bekken wilde. Dr. Bemelman had voordat hij naar mij toekwam op zijn kamer mijn scans van 2014 bekeken, waarop de toen al forse verzakkingen te zien waren. Bovendien constateerde hij dat ‘die mevrouw niet meer kon zitten’ . Tot mijn stomme verbazing zei hij meteen: “Ik haal mijn collega erbij. Wij gaan dit opereren”. Die collega was dokter Tanis. Zij hadden een nieuwe methode ontwikkeld om een grote mat aan te brengen: niet meer van bovenaf met een grote jaap over de buik en alle darmen los, maar van onderaf met een keurig sneetje tussen de billen. Aldus geschiedde. Ik moest wel langer wachten dan bedoeld. Niet omdat de dokter geen tijd zou hebben of het ziekenhuis vol zou zijn, maar omdat er te weinig verpleegkundigen op de afdelingen waren, waardoor en maar een beperkt aantal bedden in gebruik mocht zijn.
Geslaagde nieuwe operatie, nog wel pijn
De operatie viel me ontzettend mee. Fluitje van een cent. De darmen waren weer op hun plaats geduwd. Tot mijn grote opluchting waren ook de knik in de vagina en daarmee de verschijnselen die me aan eierstokkanker hadden laten denken verdwenen. De blaas zat ook weer keurig op zijn plaats. Wat wel heel pijnlijk was: mijn darmen kwamen, mede door de morfine, na de operatie niet op gang. Het was een martelgang die dagen duurde en die de verpleegkundigen veel werk en drie dagen langer ziekenhuis opgeleverd hebben. Na de operatie kon ik me van lieverlee weer gaan oefenen in het zitten. Ik kon steeds meer normaal aan het openbare leven deelnemen.
De pijn in mijn benen en lies heb ik nog steeds, ondanks geweldige oefentherapie, haptonomie en cranio-sacrale therapie. Ook de psychiater bracht me geen verlichting van de zenuwpijn in mijn benen. Wel hielpen de vele EMDR-zittingen en de kundige psychotherapeute tegen pijnlijke spierkrampen die door jeugdtrauma’s veroorzaakt waren. Aanvullend had ik daarvoor haptonomie en cranio-sacrale therapie. Het helpt allemaal geweldig om te ontspannen en blokkades op te ruimen. Maar het neemt de andere erge pijnen niet weg. Neurologen zeggen dat de pijn geen gevolg kan zijn van de chemo. Chirurgen zeggen dat het niet komt van de operaties. Ik geloof ze niet. In het algemeen hebben ze misschien gelijk, maar voor een gevoelig iemand als ik was het “too much”. Allerlei therapeuten zijn dat met me eens. Maar bewijzen kunnen we niets. Misschien ooit wel, want het is fascinerend wat er momenteel gebeurt op het gebied van onderzoek naar de vele functies van bindweefsel en de samenhang van al het bindweefsel in je lichaam. Het vormt één groot orgaan met vermoedelijk een eigen zenuwstelsel. Voor de zenuwpijn neem ik al een paar jaar voor het slapen gaan 10 mg nortriptyline, een vriendelijker neefje van amitriptyline. Ook dat vermindert de pijn niet, maar ik slaap er wat beter op.
Meer inzicht in bekkenpijn
Ik schrijf dit stukje eind 2022, dus 14 jaar na de eerste behandelingen. Door het volgen van “Stop Bekkenpijn” heb ik meer inzicht gekregen in de gecompliceerdheid van bekkenpijn en begrijp ik nu beter wat de verschillende oorzaken van mijn pijn zijn. Een eyeopener voor mij is dat bekkenpijn juist verergerd kan worden door te ijverig te oefenen op het aanspannen van de spieren. Het is beter om de weefsels eerst te laten herstellen. Geen strak ondergoed kunnen dragen, hypergevoelig voor aanraking, pijn bij het zitten, constipatie; ik snap nu waar mijn klachten vandaan komen en wat ik eraan kan doen. De functies van de bekkenbodem worden helder uitgelegd en ook de terreinen waarop klachten kunnen ontstaan: stabiliteit, plassen en ontlasten, seks, steun. Het wordt duidelijk dat verschillende oorzaken van de klachten ook verschillende therapieën nodig hebben en je krijgt tips om de juiste therapie te vinden. Voor mij werkte het goed om eerst de hele cursus van begin tot eind te bekijken. En vervolgens uit te zoeken welke informatie speciaal voor mij van belang is en een keuze te maken uit de oefeningen. “Stop Bekkenpijn” is een aanrader voor iedereen die met bekkenpijn worstelt!